QUESTO IL MESSAGGIO DELLA CAMPAGNA FFC RICERCA SUI LASCITI TESTAMENTARI A FAVORE DI PROGETTI SCIENTIFICI SULLA FIBROSI CISTICA, UNA DELLE MALATTIE GENETICHE GRAVI PIÚ DIFFUSE, SENZA ANCORA UNA CURA RISOLUTIVA
Oggi c’è un’opportunità in più per sostenere, attraverso un gesto di generosità e altruismo, la ricerca sulla fibrosi cistica (FC) promossa dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – ETS (FFC Ricerca).
On air spot radio e video della Campagna Lasciti con protagonista la piccola Stella, malata di fibrosi cistica, il cui sogno di guarigione rappresenta la speranza di migliaia di persone con FC,
un 30% delle quali ancora orfane di terapia.
Sul sito lasciti.fibrosicisticaricerca.it sono disponibili i dettagli e una Guida al Testamento solidale per approfondire questo ulteriore strumento di donazione, che può dare ossigeno all’attività scientifica finanziata da FFC Ricerca con l’obiettivo di trovare “Una Cura per tutti”.
Verona, 18 dicembre 2024 – Se chiedessimo alle persone affette da fibrosi cistica cosa sognano per il proprio futuro, la risposta sarebbe “un domani libero dalla malattia”. Rendere possibile questo traguardo è l’impegno primario della Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica, ente del terzo settore riconosciuto dal MUR – Ministero dell’Università e della Ricerca e verificato dall’Istituto Italiano della Donazione, che in Italia si occupa specificatamente della promozione dei più promettenti progetti di ricerca sulla fibrosi cistica, selezionati da un Comitato Scientifico e referii internazionali.
Riuscire a concretizzarlo dipende esclusivamente dall’entità dei finanziamenti messi a disposizione della ricerca. Tra le modalità, si annoverano anche i Lasciti testamentari che, attraverso un gesto di grande lungimiranza, possono contribuire al sostegno di studi innovativi su una delle malattie genetiche gravi più diffuse in Italia.
Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica propone la Campagna Lasciti testamentari per fare informazione e sensibilizzare la cittadinanza su una preziosa opportunità alla portata di tutti. Una scelta consapevole e autonoma, che ciascuno può compiere in piena libertà e che può fare la differenza per chi è ancora in attesa di una cura risolutiva, come le persone con la FC. Si stima che in Italia ne siano affette circa seimila persone. Un atto di amore che, a prescindere dal valore della donazione, può ‘dare respiro’ al futuro dei malati, la cui speranza di guarigione è riposta unicamente nelle potenzialità e negli avanzamenti della scienza. Chi nasce con questa patologia, infatti, presenta due copie mutate del gene CFTR: questo gene normalmente determina la sintesi di una proteina, chiamata anch’essa CFTR, che regola il funzionamento delle secrezioni di molti organi. Nelle persone con fibrosi cistica, questa proteina è poco efficiente o anche del tutto assente. A subire il maggiore danno sono i bronchi e i polmoni: al loro interno secrezioni mucose dense tendono a ristagnare, generando infezione e infiammazione che nel tempo possono compromettere la funzionalità polmonare.
“Noi siamo quello che lasciamo, diceva Gaetano Marzotto parlando della “Città sociale” di Valdagno. Lo penso anch’io. – dichiara Matteo Marzotto, presidente FFC Ricerca – Con un lascito alla Fondazione potete contribuire a trovare la cura per tutte quelle persone con fibrosi cistica ancora orfane di terapia”.
Dal 2002 a oggi FFC Ricerca, grazie alla dedizione dei volontari e dei donatori, che le riconoscono trasparenza e autorevolezza, ha investito oltre 41 milioni di euro in 495 progetti con il coinvolgimento di più di 1.000 ricercatori concorrendo a migliorare la qualità e l’aspettativa media di vita delle persone con fibrosi cistica.
L’organizzazione delle cure e l’affinamento delle terapie hanno portato a un’evoluzione significativa della malattia: se negli anni Cinquanta un bambino affetto da fibrosi cistica raramente raggiungeva l’età scolastica, oggi ci sono più adulti che bambini malati e le statistiche segnalano un’aspettativa media di vita che supera i 40 anni, con previsioni in continuo miglioramento.
Sostenere la Fondazione con un lascito testamentario significa fare parte di questo ambizioso progetto di vita.
La Campagna Lasciti FFC Ricerca
Volto del manifesto e dello spot della Campagna Lasciti di FFC Ricerca è la piccola Stella, nata con la fibrosi cistica, ereditata dai genitori, entrambi portatori sani di FC, una malattia multiorgano, cronica ed evolutiva, che colpisce soprattutto i bronchi e i polmoni, portando nel tempo all’impossibilità di respirare.
Il messaggio espresso dal claim “Stella ha ereditato una grave malattia genetica. La cura può ereditarla da te” sottolinea come, attraverso questo gesto di solidarietà, Stella e tutte le persone con FC possano avere l’opportunità di vedere progredire la ricerca e sperare presto in una cura alla radice.
A firmare l’espressiva immagine del manifesto di Campagna è Marisa Di Pinto, fotografa professionista, volontaria di FFC Ricerca e madre di Stella, che negli anni ha saputo raccogliere scatti intimi che raccontano con sguardo materno la malattia, le terapie e i sacrifici che quotidianamente impone.
“Sono molto orgogliosa di aver preso parte a questo progetto. – afferma Marisa Di Pinto – Mia figlia rappresenta la speranza di migliaia di bambini e ragazzi che con le loro famiglie credono che solo la ricerca potrà donare loro un futuro migliore. Il lascito a FFC Ricerca è un gesto di grande nobiltà d’animo: spero che questa Campagna tocchi la sensibilità di quante più persone possibili.”
Anche lo spot di Campagna, diretto dal videoreporter Alberto Giuliani, vuole raccontare, toccando le corde emotive dello spettatore, la complessa vita di Stella e di altri bambini come lei con la FC. Sullo schermo scorrono scene reali, riprese dalle famiglie nelle case e durante le visite di controllo e i ricoveri: situazioni che rappresentano la malattia con intensità come durante la spirometria, il monitoraggio dell’ossigeno, l’applicazione del “port a cath”, dispositivo di accesso vascolare.
Una quotidianità dura, molto diversa da quella che si vorrebbe per chiunque, a maggior ragione per un bambino, scandita da pesanti terapie che sottraggono tempo ai giochi e alla spensieratezza tipica dell’infanzia, dell’adolescenza. In sottofondo un timer, a ricordare la lotta contro il tempo di un malato di FC che a 40 anni ha in media già trascorso 3 anni in ospedale; ogni anno assume per aerosol 700 fiale di antibiotici, oltre 7.000 pillole per bocca; ogni giorno dedica fino a 3 ore alla fisioterapia respiratoria.
Come sostenere FFC Ricerca con un lascito testamentario
Il testamento è l’atto con il quale una persona da disposizione dei suoi beni dopo la propria morte. È un atto semplice, che si può redigere in qualsiasi momento della vita, a partire dalla maggiore età, e che nel nostro Paese non lede gli eredi legittimi, già tutelati dalla legge. È sempre possibile modificarlo, annullarlo o sostituirlo e acquista efficacia solo al momento dell’apertura della successione.
Il lascito testamentario è uno strumento di grande liberalità, che si concretizza nell’offerta spontanea dei propri averi a vantaggio del prossimo, dei propri cari, o della comunità, anche tramite enti benefici come la Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – ETS (FFC Ricerca).
Chiunque può scegliere di destinare il proprio lascito alla Fondazione sotto forma di denaro, titoli, azioni, fondi di investimento, beni mobili – come opere d’arte, gioielli, arredi – e immobili, o una polizza vita, nominando FFC Ricerca come beneficiario.
Le donazioni tramite lasciti testamentari andranno a finanziare borse e progetti di ricerca per alleviare la vita delle persone con fibrosi cistica, sconfiggere definitivamente la malattia.