“Siamo tutti diversi – Le malattie genetiche rare: disabilità e ricerca. Telethon per la ricerca”. Questo è il titolo del Convegno che avrà luogo nella mattinata di Sabato 28 Novembre p.v. presso l’Istituto Tecnico Commerciale “G. Filangieri” di Formia, promosso dal Coordinamento Telethon di Latina Sud, in sinergia con l’associazione A.I.L.U. – Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare (associazione amica di Telethon), con i patrocini del Comune di Formia, Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare e la sezione di Latina della FIMP – Federazioni Italiana Medici Pediatri.
L’incontro, dopo Minturno, è la seconda tappa di sensibilizzazione per gli studenti delle scuole superiori, proponendo stimoli alla riflessione sulla realtà della disabilità in genere, troppo spesso nascosta e ignorata, e più in particolare, sulla problematica della malattie genetiche rare e dell’importanza della ricerca scientifica.
L’apertura del convegno è prevista per le ore 9,00 e sarà moderato dalla Dott.ssa Simona Gionta.
Questi i temi che saranno affrontati nel corso della mattinata: “Disabilità e malattia: parliamo di disabilità come ricchezza” con la Dott.ssa Stefania Valeiro (Presidente dell’Associazione l’Approdo; “La disabilità intellettiva” con il Dott. Giuseppe Ionta”, Psichiatra; “Patologie genetiche-rare e disabilità: aspetti sociali delle Leucodistrofie”, con il Dott. Erasmo Di Nucci (Presidente dell’A.I.L.U.”; “Malattie rare in età pediatrica: la prevenzione” con il Dott. Giovanni Cerimoniale, Pediatra – Segretario Nazionale FIMP (Fed. Naz. Medici Pediatri); l’intervento del Ricercatore Telethon, Prof. Antonio Musarò sulle malattie genetiche e l’importanza della ricerca; “Il Sud Pontino: principali iniziative pro-Telethon; “Perché scegliere di donare a Telethon? Conclusioni finali” con il Dott. Erasmo Di nucci (Coordinatore provinciale Telethon di Latina Sud.
La Fondazione Telethon è dal 1990 impegnata nella cura delle malattie genetiche attraverso il finanziamento di ricerca biomedica eccellente. Per sostenere le sue attività è fondamentale il contributo della società civile e l’iformazione, in particolare la sensibilizzazione degli studenti. Da anni, nel Sud Pontino parte attiviva per Telethon è l’A.I.L.U. – Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare, nata nel 1988 per volontà dei coniugi Di Nucci, con figli affetti da Adrenoleucodistrofia, di cui Salvatore, per molti anni Presidente dell’associazione è scomparso da quasi quattro anni. Partendo dalle leucodistrofie, la sensibilizzazione sulle malattie rare ed il supporto per gli studi sulle malattie di origine genetica, hanno sempre rappresentanto delle tematiche che Salvatore Di Nucci ha sempre sostenuto con diverse iniziative nel territorio (tra cui Telethon), che continuano con il figlio Erasmo.
La presente comunicazione vale anche come invito.
Con preghiera di diffusione.
Grazie per la collaborazione.
Cordiali saluti.
